“Вырастает поколение, которое может что-то действительно изменить”: Евгения Воскобойникова об инклюзии, инвалидности и медиа

Фото со страницы Евгении Воскобойниковой в Facebook

18 февраля 2006 года Евгения Воскобойникова попала в автомобильную аварию, из-за которой оказалась в инвалидной коляске. В конце 2016 года в соавторстве с журналисткой Анастасией Чуковской опубликовала книгу «На моем месте. История одного перелома». Сегодня она мама, журналист и общественный деятель. Редакция MCUNIVERSE пообщалась с Женей на темы инклюзии, доступной среды, инвалидности в России и работы в медиа.


Какие стереотипы о людях с инвалидностью сейчас существуют в обществе?

Этот вопрос в последнее время возникает очень часто. Я недавно снималась на эту тему для Youtube-канала “Жиза”. Расскажу об одних из самых основных, с которыми я часто встречаюсь. Первый стереотип связан с тем, что люди с инвалидностью ничего не хотят, никуда не ходят, ничем не занимаются, то есть это такие апатичные люди, и поэтому все проблемы доступности среды идут от этого. Смысл ее приспосабливать, если они все равно заперты дома? Такой стереотип до сих пор сохраняется, несмотря на то, что у нас в России появилось уже большое количество активных и медийных людей с инвалидностью. В том числе в Госдуме, из тех кого я знаю, трое с инвалидностью. Людей с инвалидностью все чаще можно увидеть в социальных рекламах. Мой приятель Дима Игнатов, например, снялся в международном ролике Apple Watch. У Димы нет ноги, и он ходит с протезом. При этом он пловец. 

Второй стереотип — люди с инвалидностью плохо зарабатывают, и они априори не платежеспособные. Отсюда возникают остальные стереотипы — люди с инвалидностью не ездят отдыхать на курорты, не покупают дорогие вещи и машины. Они не хотят и не знают, что такое лучший сервис, и поэтому нет понимания, зачем этот сервис предоставлять. Хотя если копнуть глубже, например, крутая электрическая инвалидная коляска стоит 1.5 миллиона рублей.

А насколько дорого быть инвалидом в России? Ведь не только коляски стоят денег, но и реабилитационные центры?

Это все очень дорого! При этом в России государство, по крайней мере, старается что-то делать в этом направлении. В России если ты вдруг приобретаешь инвалидность, и она у тебя не врожденная, тебе, во-первых, нужно ее доказать. Я на коляске уже 13 лет и первые, наверное, лет 6 после травмы я должна была доказывать, что у меня не зашевелились ноги, не сросся позвоночник и спинной мозг. Это была достаточно унизительная история, потому что с одной стороны тебя окружают чиновники, которые видят в тебе инвалида, а не личность с какими-то там желаниями и своими тараканами в голове. Они видят буквы, которые у них записаны на листочке, напротив которых желательно поставить прочерк, а не галочку.И если ты не соберешь нужное количество документов, не придешь в определенное время, дату, место и не пройдешь целый кворум врачей и не докажешь, тебе не дадут инвалидность или не продлят её. Соответственно снимут пенсию в, о Боже, 10 000 рублей, и, о Боже, тебя не будут снабжать путевкой на курорты Крыма и Черноморского побережья. По-моему раз в 2 года, если я не ошибаюсь.

Ты в одном интервью рассказывала про знакомого, который выбивает у государства все положенные ему льготы. Как они преодолевают эту бюрократию?

Ты знаешь, у меня таких знакомых несколько. Для них, наверное, это становится какой-то целью в жизни. Не нашли они мотивации в семье, в работе, в чем-то еще. Они вот находят её в такой монотонной борьбе с ветряными мельницами, на мой взгляд. Хотя, конечно, они добиваются своего: выбивают всевозможные квоты, получают преференции, которых не так много, и они не такие жирные. Но при этом кому-то это действительно жизненно необходимо. Например, тот же самый Дима Игнатов. Его новый протез стоил, если я не ошибаюсь, 3,5 миллиона рублей. Ему его оплатило государство. Это, конечно, стоило усилий. Он даже влог на эту тему снимал. Но он добился этого, потому что его травма была получена во время службы в армии. Ему ракетная установка упала на ногу, и это просто был косяк Армии России, скажем так. 

Я помню, когда увидел тебя первый раз. Я только закончил 9 класс, брат взял меня на канал, и я сидел за одной из камер. Я тогда подумал: «Вау, как круто, что она в своей ситуации работает ведущей на «Дожде»». А как прохожие люди реагируют на тебя?

Реагируют, конечно, очень по-разному, и в том числе это зависит о того места, где я нахожусь. Если в торговом центре, скорее всего, на меня будут глазеть, то где-нибудь в театре или в музее, наверное, такого уже не будет, потому что, как мне кажется, уровень развития нашего общества за последние несколько лет очень высоко скакнул. Раньше инвалидность ассоциировалась с чем-то: “Блииин, не дай бог у меня такое будет. Я лучше сразу повешусь”. А сейчас эта такая история, которую все принимают как нечто, что может произойти с каждым. 

Например, я сейчас в Турции, и помимо меня тут отдыхают еще 4 колясочника и одна девушка. Она на электрической коляске и ИВЛ. Даже для меня это удивительно, чтобы с ИВЛ приехать в Турцию отдыхать. Она плавает в бассейне, а ее родители просто носят аппарат рядом, при этом она в маске плавает и получает те же самые эмоции, что получает каждый, кто находится рядом. Мне кажется, в этом и есть инклюзия, в этом будущее, на которое нам всем нужно ориентироваться. В том числе на это нужно ориентироваться крупным корпорациям, которые задают тренд. А потом, наверное, и государственные учреждения подтянутся.

По телевизору часто говорят, как улучшается доступная среда, а что по факту изменилось за 10 лет? И касаются эти изменения только Москвы или Питера?

В Питере на самом деле ситуация намного хуже, чем в Москве. Связанно это с историческими зданиями. Недавно у меня был мини-скандал с флагманским магазин Uniqlo, который там открылся. У них есть траволатор, но при этом нет лифта. Я подняла все вплоть до дирекции и переписывалась с ними долго. Они принесли извинения и говорили, что для них, как для крупной международной компании, которая задает тренды в плане инклюзии, не позволительно не иметь лифта и доступа людей на колясках на другие этажи. Но, к сожалению, конкретно это здание не имеет технических возможностей. 

За последние 10 лет я вижу очень много изменений. И связаны они с тем, что вырастает новое поколения, которое может что-то действительно изменить, потому что растёт уже в этих условиях. У меня, как у ребенка 90-х, не было вообще понимания, кто такие инвалиды. Я не видела их на улицах. Я не понимала, как с ними разговаривать. Мои родители тоже мне ничего не рассказывали об этом, потому что и их родители этого не делали. Сейчас растет поколение, которое последние лет 7-8 растут с такими детьми и относятся к этому как к норме. Это стало неким трендом. Понятно, что он идет от Москвы, но некоторые регионы тоже подтягиваются и понимают, что это нужно делать, что за этим будущее и никуда не уйти от того, что нужно будет строить пандусы и принимать детей с аутизмом в школы.  

А что происходит в регионах?

В регионах все очень зависит от чиновников. Если есть повестка diversity inclusion, то там все будет нормально. Я часто летаю в Новосибирск и лично знакома с мэром, для которого социалка очень важный пункт. Под его руководством делается форум “Инклюзивные практики”. Они ежегодно собирают самых крутых спикеров, кто разбирается и что-то сделал в плане инклюзии. Мэр делает этот форум, слушает всех докладчиков и что-то внедряет в Новосибирске, чтобы этим могли все пользоваться. Конечно понятно, что Новосибирск не Москва и там нет таких бюджетов, но, по крайней мере, эта тема там раскачивается

А медийность людей с инвалидностью как-то влияет? Например, Сталингулаг выпускал ролики “На колесах”?

Это не влияет прямо. Если Сталингулаг приехал с Лебедевым в ресторан, а там нет пандуса, завтра никто не побежит делать среду более доступной. Но это становится антитрендом, и, наверное, какой-то процент активных клиентов от них откажется. У меня некоторые знакомые после катастрофы в Мексиканском заливе с нефтяной вышкой компании BP просто перестали у них заправляться. Это такой молчаливый, негласный протест против этой компании. Я считаю, что за такими протестами будущее. Не нужно никуда выходить, не нужно нигде собираться, нужно просто действовать рублем. Да, тебе не нравится эта компания или это заведение, потому что тебе там нахамили или потому что там нет пандуса, ты просто не будешь туда ходить и нести им выручку.

В своей книге ты говорила о том, что люди с инвалидностью часто начинают эмоционально давить или грубо обращаться со своими близкими, которые всеми силами пытаются им помочь. Почему так происходит?

Ты знаешь, это, наверное, какой-то психологический момент, потому что если ты получаешь травму в сознательном возрасте, ты, естественно, начинаешь искать виноватых в этом. Ты не считаешь виноватым себя.  К тому моменту, когда ты более или менее оклемался физически и начинаешь думать, как тебе жить дальше, принять то, что ты такой, в первое время очень сложно. Тебе нужно как-то заново выстраивать жизнь. А рядом находятся твои близкие и ты просто начинаешь на них срываться. Это такой эмоциональный момент, через который практически все проходят. Я тоже проходила, но я очень быстро осознала, что это ни к чему хорошему не приведет, а просто мои близкие от меня отвернутся. Наверное, это дело психологов работать с такими пациентами, которые попали в сложную жизненную ситуацию. Это, кстати, не только травмы касается. Это касается утраты близкого, потери работы, какого-то сложного диагноза. Человек просто ищет виноватых в этом. И виноватыми чаще всего оказываются близкие в его глазах.

Почему в случаях с травм люди так часто обращаются к колдунам, знахарям? Это такой последний оплот надежды?

Во-первых, последний оплот надежды, во-вторых, как магнитом к тебе притягиваются такие люди и те, кто рекомендует и настоятельно советует их. Я не знаю, почему так происходит. Но куча знакомых, которые попали в схожую с моей ситуацию, говорят о том же, что ты пробуешь все возможные варианты. Например, моя приятельница Маша Комиссарова, которая сломала позвоночник во время тренировки на Олимпийских играх, сейчас живет в Испании. И когда она только туда переехала, пошла к такому же целителю, которого кто-то ей посоветовал. Она, собственно, в Испанию из-за него и переехала, потому что он давал ей 100% гарантию, что она встанет и пойдет. Когда она одуплила немного, что это не так, она уже потратила на него очень много денег. Сейчас Маша с ним до сих пор судится, при этом этот чувак спокойно работает и “лечит” тех, кто свеженький к нему приходит. 

Ты побывала во многих реабилитационных центрах, и, насколько я понял, только в одном тебе прямо сказали, что ты не сможешь ходить. В книге ты сказала, что очень сильно разозлилась на этого врача. Как думаешь, почему раньше никто этого не сказал? 

Я думаю, никто не хочет брать на себя такую ответственность. Плюс, ты, как врач, не можешь отвечать за реакцию пациента. Я чуть более стойкий человек, устроила истерику, поплакала и стала жить дальше, но кто-то же может и наложить на себя руки. Особенно есть мужская половина человечества, которая очень жестко реагирует на такие прямые факты и уверение, что не нужно физически себя изничтожать для того, чтобы встать и пойти через месяц-два, потому что ты просто этого не сделаешь. И кто-то к этому приходит раньше, кто-то позже. У всех разные пути. Мне вот попался такой доктор, который сказал: “Все. Хорош. Не нужно себя гробить. Просто расслабься и получай удовольствие”. Сейчас с того момента прошло 10 лет, я ему за это очень благодарна, хотя в тот момент я была готова его убить.

То есть такая работа должна проходить именно с психологом?

Это обязательно должен говорить психолог. Плюс психолог параллельно должен работать с родственниками и близкими пациента, чтобы они знали, как поддержать его в сложной ситуации, когда ему хочется от всего отключится и ненавидеть весь мир. Родственникам бывает зачастую в разы сложнее, потому что они тоже никогда с таким не сталкивались, и они тоже люди. Они также срываются и могут скандалить или начинают бухать. Психолог критично необходим в таких ситуациях.

Мог возникнуть стереотип, что люди с инвалидностью часто уходят в себя и живут на пенсию, потому что психологи с ними не работают? 

Я думаю, это один из многих факторов. Здесь очень многое зависит от человека и его характера. Либо он ломается, либо он может надломиться, а потом быстрее пойдет дальше. Но каждый приспосабливается к жизни по-своему. Кто-то ищет себя в других областях. Например, моя знакомая, с которой мы тоже познакомились в реабилитационном центре, до травмы работала майором милиции. И сейчас она из майора милиции превратилась в супермастера скрапбукинга. Она делает очень офигенные вещи и продает их в инстаграме и невероятно рада. 

Кроме реабилитации и психологической помощи необходима и помощь с трудоустройством. Какие есть варианты? 

Честно, никаких. Спасение утопающих — дело рук самих утопающих. Я так считаю. Сейчас, конечно, много появляется порталов и сайтов, есть и благотворительные фонды, которые помогают. Но это скорее такие работы, которые не дадут развиваться и строить свою карьеру. Все зависит от человека: насколько он может влиться в коллектив, в том числе — готов ли жертвовать какими-то своими удобствами, своей безопасностью, чтобы максимально вкладываться в свою работу и давать какой-то результат. Есть такой портал Everland, который занимается обучением и, соответственно, трудоустройством людей с инвалидностью. И я общалась с организаторами, и им надоело, что вначале инвалиды говорят: “Да, я все смогу, я все сделаю. Дайте мне только возможность поработать”. А потом просирают все дедлайны. Ты как бы завязываешь на это свои деньги, свои связи, ты ищешь им работу, убеждаешь работодателей, что они классные и, несмотря на инвалидность, очень усердные и сделают все в срок. Они рассказывают о том, что у них так спина заболела, у них что-то в глазах зарябило, у них там массаж или что-то еще. Я с какой-то стороны понимаю таких людей, но если это невозможно по состоянию их здоровья, они пробовали на берегу предупреждать своего работодателя, что они не могут, что у них должно быть 3 рабочих часа в день, что они буду работать только два дня в неделю. Если нет, то увы. Не надо делать вид, что вас, как людей с инвалидностью, все ущемляют и говорят о том, что вас не хотят нанимать в том числе, потому что у вас справка о том, что вы имеете инвалидность. 

Теоретически, как мне кажется, как раз сфера медиа, IT, бизнеса, возможно, даже науки идеально подошла бы для инвалида? 

Абсолютно. В прошлом году мы с командой гугла брали известных YouTube-блогеров, которые прославились стримингом игр, и ездили в детский лагерь “Дом с маяком”. Там находились дети с разными видами инвалидности. И меня удивило, что эти дети знают этих блогеров. Они знают абсолютно все игры, как и что там проходить. Эти дети постоянно сидят за компом, потому что там их жизнь. И соответственно, если у тебя с самого детства нет возможности бегать по улице, то вполне IT сфера, мне кажется, может начинать обучать таких людей с подросткового возраста. Мне кажется, к этому рано или поздно придут. И это круто, потому что мы можем говорить не только об инвалидности физической, но и ментальной. IT компании в США и Европе очень часто нанимают людей с аутизмом в качестве инженеров-программистов, потому что у них всегда все четко и они гениальные в этом плане, если они развиты в математических науках. Они обязательно будут круто кодить и очень хорошо разбираться в разных сложных программах, потому что в их мозг заложено именно это. Пока что в России это не так актуально, потому что у нас аутизм стали считать диагнозом. А сейчас начали проводить реабилитацию с самого детства и адаптировать ребенка к обществу и к жизни.

К сфере медиа, недавно на КиноПоиске вышел сериал «Просто представь, что мы знаем», кроме того, что ты там снималась, ты приняла участие в создании одного из персонажей – Александры Терлецкой, которая мне сразу напомнила тебя, и только потом я узнал, что ты участвовала в ее создании. Как зародилась такая идея? 

Ко мне в Facebook постучалась сценаристка, и насколько я понимаю, у них с Ромой Волобуевым, режиссером, была идея включить в фильм человека с инвалидностью. Но не как это сейчас принято в кинематографе — какого-нибудь человека на коляске, который бедный, убогий, где-то там мелькает на заднем плане, и все его жалеют, оберегают, и на этом его роль заканчивается. У Ромы была идея сделать просто обычного человека, который бы жил своей жизнью. И, собственно, Терлецкая из-за этого и появилась. Потом, когда мы познакомились, поняли уже, что это будет некий ремейк моей истории, потому что в фильме она радиоведущая. Коляску, кстати, я им тоже порекомендовала взять у моих приятелей, которые делают карбоновые коляски. Для меня было принципиально важно, чтобы она была на крутой коляске. (Коляска “Kinesis” — прим. автора) Я тоже сама на такой езжу, поэтому я сказала, что нужно брать именно ее. И у меня уже было кучу отзывов от колясочников, которые благодарили меня за такой образ колясочника в сериале.

Сериал очень удачно попал в повестку. Повлияет ли на следующий сезон феномен канала «Nexta»?

Мне кажется, это снималось, как междусобойчик, поэтому туда позвали тех, кто медиен в каких-то узких кругах, кого знает вот эта тусовочка Facebook. Может быть, они вставят какую-то шуточку или какую-то одну сцену про это или будет какая-то эпизодическая история, но вряд ли на этом будет строиться весь сюжет. 

Какие главные проблемы современной журналистской этики встречаются сегодня?

Ты знаешь, наверное, это не проблема журналистской этики. Проблема в том, что у нас теперь каждый человек стал журналистом. Теоретически у нас каждый может быть журналистом. Почему говорят, что журналистика отмирает? Она не отмирает, она очень сильно преобразуется. И здесь, конечно, будет много зависеть от каких-то регулирующих органов. А они, я думаю, что-то сделают в ближайшие год-два, потому что делается большой акцент на защиту персональных данных, частной жизни, частной собственности. А если любой человек может взять из кармана достать телефон и поснимать кого угодно в каком угодно виде, то это очень противоречит тому, что у нас есть какое-то личное пространство. Та же самая история, когда в метрополитене запустили систему с распознаванием лиц. И многие возмущаются, что они не хотят, чтобы кто-то где-то хранил данные об их передвижении, что в такое-то время и день они были на такой-то станции метро и шли с тем или иным человеком. Это все очень сильно рушит наши границы, которые мы так долго и тщательно выстраивали. 

С какими проблемами сталкиваются молодые журналисты, когда приходят на рынок медиа?

Невыплата зарплаты — это основная проблема. Молодому журналисту нужно быть готовым к тому, что его будут юзать в хвост и гриву, пока он сам не скажет: “Ребята, стоп. Мне нужна зарплата, мне нужно время, в которое я буду работать. И мне нужны какие-то социальные дотации в год и все такое прочее”. В каких условиях ты будешь работать, зависит только от тебя. Особенно в журналистике. Как корабль назовешь, так он и поплывет. И как ты себя поставишь, как тебе комфортно будет, в том ритме ты и будешь работать.  Вот если ты будешь пахать с утра до вечера и в 12 ночи выходить в эфир и сидеть до 4 утра. Я просто по своему примеру знаю, когда был теракт в Париже, у нас был 3,5 часовой эфир после рабочего дня, и я с работы уехала в 5 утра, а к 10 я приехала обратно, потому что у меня был дневной эфир и это никто не отменял. Если тебе в кайф срываться после работы с тем рюкзаком, с которым ты пришел, и мчать на машине или попутках на границу с Белоруссией, взяв только камеру и штатив, то это ок. Ты будешь действительно классным журналистом. Если ты хочешь работать с 10 до 19 с перерывом на обед, то, наверное, ты выбрал не очень правильную профессию. Работа журналиста не заканчивается тогда, когда ты физически выходишь из офиса. И самое важное, если ты снимаешь на телефон, обязательно делай это горизонтально.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Поделиться:

Спасибо!

Теперь редакторы в курсе.